Debata o stwardnieniu rozsianym

galeria zdjęć (16)

„Leczenie SM” to temat debaty o stwardnieniu rozsianym, w której uczestniczyli mieszkańcy naszego miasta, chorzy i ich rodziny, szukający na co dzień pomocy i wsparcia w możliwościach leczenia tej ciężkiej choroby. Spotkanie zostało zorganizowane przez Radę Główną Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego w Warszawie przy współpracy Urzędu Miasta Biała Podlaska oraz Nadbużańskiego Oddziału Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Zaproszono specjalistów, którzy przedstawili możliwości leczenia, dostępności do badań oraz szeroko opisali charakter choroby i jej skutki, byli to: Tomasz Połeć - Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, Magdalena Fac-Skhirtladze - Sekretarz Generalna Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, Mariola Sikora - Kierownik Delegatury NFZ, Mateusz Rafałko - koordynator ds pacjentów z SM, prof Konrad Rejdak - Konsultant wojewódzki ds neurologii w województwie lubelskim. W debacie uczestniczyła także młodzież z Zespołu Szkół Ogólnokształcących - II LO im. Emilii Plater w Białej Podlaskiej.

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR) jest organizacją pozarządową zrzeszającą osoby chore na stwardnienie rozsiane, ich rodziny i przyjaciół. Towarzystwo zostało założone w 1990 roku, od maja 2004 roku ma status organizacji pożytku publicznego. Stowarzyszenie zrzesza ok. 6 tys. członków w 28 oddziałach na terenie całej Polski. Współpracuje z lokalnymi organizacjami zajmującymi się pomocą osobom niepełnosprawnym oraz organizacjami działającymi na rzecz osób chorych na SM z krajów Europy i innych kontynentów. Reprezentuje polskich chorych na SM na forum międzynarodowym, jest członkiem Europejskiej Platformy SM (European Multiple Sclerosis Platform - EMSP) i Międzynarodowej Federacji Towarzystw Stwardnienia Rozsianego (Multiple Sclerosis International Federation - MSIF). Organizacja jest w większości prowadzona przez wolontariuszy, głównie osoby chore, ich rodziny, przyjaciół. Jedynie kilka największych oddziałów oraz Biuro Rady Głównej zatrudnia pracowników. Oddziały i koła organizują lokalnie rehabilitację grupową, rehabilitację fizyczną w domu chorego, rehabilitację społeczną, grupy wsparcia, pomoc psychologiczną, pomoc prawną, dystrybuują broszury i czasopisma oraz organizują spotkania z lekarzami i rehabilitantami. Spotkania w oddziałach i kołach dają również okazję nawiązania trwałych znajomości i przyjaźni.

Od 10.11.2016 r. na terenie miasta Biała Podlaska również funkcjonuje Oddział PTSM pod nazwą „Nadbużański Oddział Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego” i na dzień dzisiejszy zrzesza 52 członków. Od 2019 r. jest organizacją pożytku publicznego.

Działania Nadbużańskiego Oddziału skupiają się na pomocy chorym ze stwardnieniem rozsianym oraz na zapewnieniu dostępu do leczenia i rehabilitacji tak, aby chorzy mogli stać się pełnoprawnymi członkami społeczeństwa i prowadzić godne życie. Oddział prowadzi swoje biuro, które mieści się przy ul Okopowej 3/1 w Białej Podlaskiej , czynne jest w każdy poniedziałek i czwartek. Można tam otrzymać informację o leczeniu SM, możliwościach otrzymania dofinansowań, turnusach rehabilitacyjnych. Organizowane są spotkania integracyjne, spotkania świąteczne. Poprzez te działania członkowie Stowarzyszenia starają się podnieść świadomość społeczną dotyczącą stwardnienia rozsianego. Przedstawiciele Nadbużańskiego Oddziału przekazują broszury, ulotki, czasopisma oraz książki zainteresowanym.

Rada Nadbużańskiego Oddziału PTSR w Białej Podlaskiej ściśle współpracuje z Urzędem Miasta, Wojewódzkim Szpitalem Specjalistycznym, MOPS, Studium Medycznym, organizacjami działającymi na rzecz osób z niepełnosprawnością, szkołami na terenie miasta Biała Podlaska, Radą Główną PTSR w Warszawie i innymi oddziałami PTSR.

Miasto Biała Podlaska od początku powstania Oddziału Nadbużańskiego PTSM wspiera działania Stowarzyszenia i udziela wsparcia finansowego na:

O chorobie:

Stwardnienie rozsiane to jedna z najczęściej występujących w światowej populacji chorób układu immunologicznego. Może rozwijać się w trzech głównych postaciach: rzutowo-remisyjnej, wtórnie postępującej i pierwotnie postępującej. Na świecie choruje na nią blisko 2,5 miliona osób. W Polsce populacja chorych szacowana jest na około 50 tysięcy osób. Dane te są danymi przybliżonymi, ponieważ nie ma w Polsce jednego, ogólnokrajowego rejestru osób chorych. Stwardnienie rozsiane nazywa jest chorobą młodych i dorosłych, ponieważ diagnoza stawiana jest najczęściej wśród osób w przedziale wiekowym 20-40 lat. Wśród zdiagnozowanych 6 na 10 pacjentów to kobiety. Symptomy choroby u każdego pacjenta są inne, a wynika to z charakteru schorzenia. W organizmie chorego zniszczeniu ulega mielina, czyli substancja otaczająca włókna nerwowe centralnego systemu nerwowego. Mielina odpowiada za przekazywanie impulsów nerwowych przez włókna nerwowe. Jeżeli zostanie ona uszkodzona w niewielkim stopniu, impuls może wędrować dalej bez przeszkód bądź zostać w niewielkim stopniu zmodyfikowany. Jeżeli uszkodzenie jest poważne, w tym miejscu powstaje stwardniała blizna, a przebieg impulsów nerwowych może ulec przerwaniu, prowadząc do całkowitego zniszczenia włókien nerwowych. Nazwa choroby odwołuje się właśnie do tego procesu. Sclerosis oznacza zbliznowaciałe stwardnienie powstałe w miejscu uszkodzenia mieliny, a multiple odnosi się do licznych miejsc w centralnym układzie nerwowym, w których te uszkodzenia powstają. W zależności od miejsca powstania stwardnienia, dana funkcja organizmu zostaje zaburzona lub wstrzymana.

Choroba obecnie uznawana jest za nieuleczalną, ale dzięki odpowiedniej terapii lekowej, rehabilitacji, zdrowemu, aktywnemu stylowi życia i wdrażaniu leczenia objawowego, pacjenci mogą spowalniać jej przebieg. Należy podkreślić jednak, że wymaga to wiedzy osoby chorej na temat schorzenia i poczynienia odpowiednich kroku w kierunku troski o swój stan zdrowia.